ngày 22 tháng 11 năm 2017
Sức khỏe
 

Gaspard, ngôi sao nhỏ trên facebook, đã qua đời vì bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff

In bài viết
Cộng đồng mạng chia sẻ với cha mẹ Gaspard sau cái chết của cậu bé vì căn bệnh Sandhoff - ẢNH: facebook nhân vật
  Hàng vạn người đã rơi nước mắt khi đọc câu chuyện về cuộc chiến với căn bệnh vô phương cứu chữa của cậu bé Pháp trong hơn 3 năm qua mà cha mẹ em chia sẻ trên trang facebook “Gaspard, giữa mặt đất và bầu trời”.

Hôm qua, cha mẹ Gaspard đau buồn thông báo rằng con trai của họ đã qua đời ngày 1.2 vì căn bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff, một căn bệnh hiếm gặp và không có cách chữa trị. Cậu bé có gương mặt đẹp như thiên thần đã từ giã cõi đời khi mới 3 tuổi rưỡi.

Họ viết: “Linh hồn của cháu đã lên thiên đàng. Cháu đã ra đi nhẹ nhàng, không đau đớn, và có mẹ đồng hành đến hơi thở cuối cùng”.   

Gaspard sinh ngày 30.8.2013. Chỉ vài tháng sau khi chào đời, bà Marie-Axelle phát hiện những dấu hiệu bất thường của con trai, như rất khó để giữ Gaspard ở tư thế ngồi. Cậu bé cũng nói rất ít so với anh và chị ở cùng độ tuổi.

Qua năm 2014, vợ chồng Benoit và Marie-Axelle quyết định đưa Gaspard đến kiểm tra ở chuyên khoa rối loạn thần kinh khi thấy con chậm phát triển và họ nghẹn lòng khi biết em mắc bệnh di truyền hiếm gặp và chưa có phương pháp điều trị. Tỷ lệ mắc bệnh Sandhoff ở châu Âu là 1/130.000 người.

Sandhoff là căn bệnh thần kinh thoái hóa di truyền với các triệu chứng mù, điếc, mất khả năng vận động, động kinh, mất trí nhớ. Theo báo Le Figaro, bé Gaspard còn gặp những vấn đề về hô hấp.

Người lớn cũng có thể mắc bệnh Sandhoff, nhưng hầu hết là những bệnh nhi, và những triệu chứng đầu tiên thường xuất hiện trong 3-6 tháng đầu đời, sau đó tiến triển rất nhanh. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhi Sandhoff lại rất ngắn ngủi, chỉ khoảng 4 năm.

Với mục đích chia sẻ cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ từ những gia đình có chung hoàn cảnh, ông Benoit bắt đầu quay video về diễn tiến sức khỏe của Gaspard rồi đăng tải lên internet. Họ nhanh chóng nhận được lời động viên từ nhiều bậc cha mẹ khác và quyết định thành lập trang facebook về Gaspard ngày 30.11.2015.

Trang “Gaspard, entre Terre et Ciel” được trên 100 ngàn người theo dõi, số lượng người nhiều hơn cả sức chứa của sân vận động quốc gia Stade de France ở Paris, Pháp. Sức chứa của sân vận động lớn thứ 6 của châu Âu là 81.338 người.

Trong những tháng cuối đời, Gaspard hoàn toàn liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa, và còn phải sử dụng thiết bị hỗ trợ thở. 

HOÀNG ANH

 
hotline
Quảng cáo: 091 2161163
Nội dung: 090 186 3399
 
TIN LIÊN QUAN
 
 
 
Bình luận 0
Chưa có bình luận nào cho bài viết này.
Gửi bình luận
Họ và tên *
E-mail *
Tiêu đề
Nội dung *
 
 
 
 
 
 
XEM NHIỀU NHẤT
 
 
 
 
 
 
  • Bình Luận

    Bình luận

    Nhận thức về giáo dục trong quan niệm của dư luận xã hội ngày nay đang có nhiều thay đổi. Những thay đổi đó xuất phát tự thân từ môi trường giáo dục với những thành tố cấu thành nên nó và cũng bởi sự tác động không nhỏ của các yếu tố ngoài giáo dục.

  • Bình Luận

    Bình luận

    20.11 đối với thầy cô giáo là một ngày rất đẹp, đầy ý nghĩa - ngày Tết của nhà giáo. Trước thềm 20.11, các em học sinh, các bậc phụ huynh và toàn xã hội đều hướng về người thầy với niềm tri ân, trân trọng. Cũng như bao thầy cô giáo khác, tôi cũng có những phút giây lắng đọng, ngẫm về người thầy...

  • Quốc Phong

    Nhà báo

    Phát biểu vào chiều 13.11 tại kỳ họp Quốc hội đang diễn ra về dự thảo luật Bảo vệ bí mật nhà nước và dự luật An ninh mạng, Bộ trưởng Bộ Công an Tô Lâm cho biết đây là 2 dự án luật rất quan trọng, là đòi hỏi của thực tiễn phát triển đất nước và nhằm thực hiện Hiến pháp năm 2013, liên quan đến quyền tự do dân chủ của nhân dân. Đây cũng là vấn đề rất khó, không chỉ với Việt Nam mà với thế giới.

  • Lê Học Lãnh Vân

    Chuyên gia quản trị

    Nếu tưởng thưởng xã hội tỷ lệ nghịch với đóng góp cho xã hội cứ được duy trì công khai trước mắt người dân thì càng về sau thành phần không lương thiện càng lấn át thành phần lương thiện.

  • Quốc Phong

    Nhà báo

    Thật không ai có thể hình dung nổi câu chuyện cụ bà Hoàng Thị Minh Hồ, quả phụ nhà tư sản dân tộc Trịnh Văn Bô vào những ngày sau Tổng khỏi nghĩa Cách mạng tháng Tám. Khi đó, cụ đã nhận trách nhiệm cực kỳ to lớn trước Đảng Cộng sản Đông Dương và Chủ tịch Hồ Chí Minh mà không hề hay biết nhiệm vụ lịch sử.