ngày 29 tháng 05 năm 2017
Sức khỏe
 

Gaspard, ngôi sao nhỏ trên facebook, đã qua đời vì bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff

In bài viết
Cộng đồng mạng chia sẻ với cha mẹ Gaspard sau cái chết của cậu bé vì căn bệnh Sandhoff - ẢNH: facebook nhân vật
  Hàng vạn người đã rơi nước mắt khi đọc câu chuyện về cuộc chiến với căn bệnh vô phương cứu chữa của cậu bé Pháp trong hơn 3 năm qua mà cha mẹ em chia sẻ trên trang facebook “Gaspard, giữa mặt đất và bầu trời”.

Hôm qua, cha mẹ Gaspard đau buồn thông báo rằng con trai của họ đã qua đời ngày 1.2 vì căn bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff, một căn bệnh hiếm gặp và không có cách chữa trị. Cậu bé có gương mặt đẹp như thiên thần đã từ giã cõi đời khi mới 3 tuổi rưỡi.

Họ viết: “Linh hồn của cháu đã lên thiên đàng. Cháu đã ra đi nhẹ nhàng, không đau đớn, và có mẹ đồng hành đến hơi thở cuối cùng”.   

Gaspard sinh ngày 30.8.2013. Chỉ vài tháng sau khi chào đời, bà Marie-Axelle phát hiện những dấu hiệu bất thường của con trai, như rất khó để giữ Gaspard ở tư thế ngồi. Cậu bé cũng nói rất ít so với anh và chị ở cùng độ tuổi.

Qua năm 2014, vợ chồng Benoit và Marie-Axelle quyết định đưa Gaspard đến kiểm tra ở chuyên khoa rối loạn thần kinh khi thấy con chậm phát triển và họ nghẹn lòng khi biết em mắc bệnh di truyền hiếm gặp và chưa có phương pháp điều trị. Tỷ lệ mắc bệnh Sandhoff ở châu Âu là 1/130.000 người.

Sandhoff là căn bệnh thần kinh thoái hóa di truyền với các triệu chứng mù, điếc, mất khả năng vận động, động kinh, mất trí nhớ. Theo báo Le Figaro, bé Gaspard còn gặp những vấn đề về hô hấp.

Người lớn cũng có thể mắc bệnh Sandhoff, nhưng hầu hết là những bệnh nhi, và những triệu chứng đầu tiên thường xuất hiện trong 3-6 tháng đầu đời, sau đó tiến triển rất nhanh. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhi Sandhoff lại rất ngắn ngủi, chỉ khoảng 4 năm.

Với mục đích chia sẻ cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ từ những gia đình có chung hoàn cảnh, ông Benoit bắt đầu quay video về diễn tiến sức khỏe của Gaspard rồi đăng tải lên internet. Họ nhanh chóng nhận được lời động viên từ nhiều bậc cha mẹ khác và quyết định thành lập trang facebook về Gaspard ngày 30.11.2015.

Trang “Gaspard, entre Terre et Ciel” được trên 100 ngàn người theo dõi, số lượng người nhiều hơn cả sức chứa của sân vận động quốc gia Stade de France ở Paris, Pháp. Sức chứa của sân vận động lớn thứ 6 của châu Âu là 81.338 người.

Trong những tháng cuối đời, Gaspard hoàn toàn liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa, và còn phải sử dụng thiết bị hỗ trợ thở. 

HOÀNG ANH

 
hotline
Quảng cáo: 091 2161163
Nội dung: 090 186 3399
 
TIN LIÊN QUAN
 
 
 
Bình luận 0
Chưa có bình luận nào cho bài viết này.
Gửi bình luận
Họ và tên *
E-mail *
Tiêu đề
Nội dung *
 
 
 
 
 
 
XEM NHIỀU NHẤT
 
 
 
 
 
 
  • Nguyễn Thông

    Nhà báo

    Các bậc phu huynh cần hiểu rằng dành thời gian, công sức lo cho con những kỹ năng cần thiết để vào đời thì không phải chỉ có lợi cho con, mà chính mình cũng đỡ phải lo lắng chứ chưa nói đến chuyện phải đối mặt với bi kịch.

  • Bình Luận

    Bình luận

    Không phải ngẫu nhiên mà việc giữ bí mật thông tin về vụ việc, về khách hàng lại là một trong những nghĩa vụ của luật sư được quy định trong Luật Luật sư và Quy tắc ứng xử và đạo đức nghề nghiệp luật sư Việt Nam.

  • Bình Luận

    Bình luận

    Phát biểu với báo giới, Cục trưởng Cục Nghệ thuật biểu diễn Nguyễn Đăng Chương cho rằng “việc lập danh sách cấm là bất khả thi”, và Cục lựa chọn phương pháp lập danh sách “cho phép”. Như vậy ở đây ông Cục trưởng đã lựa chọn phương pháp “chọn cho”, thay vì “chọn bỏ”. Hay nói cách khác, ông lựa chọn việc dễ cho mình, đẩy việc khó cho người dân, doanh nghiệp.

  • Hoàng Linh

    Nhà báo

    Venice ngoan cố hay người Việt sai lầm? Theo một thống kê thì du khách đến thành phố nhỏ bé này mỗi năm gấp ba lần số du khách đến toàn cõi VN: tháng 4.2017 VN đón 1.071.650 lượt du khách, còn thành phố Venice đón trên 30 triệu du khách mỗi năm.

  • Đoàn Đạt

    Nhà báo

    “Cải cách giáo dục”, cụm từ thoạt đầu mới nghe người ta cứ dễ lầm đó là một cụm từ biểu hiện cho tinh thần cầu tiến, ham đổi mới, nhưng cứ nghe đi nghe lại hết năm này đến năm khác người nghe không khỏi thở dài như nhân vật của Vũ Trọng Phụng mà than rằng: “Biết rồi, khổ lắm, cải mãi!”…