ngày 26 tháng 03 năm 2017
Sức khỏe
 

Gaspard, ngôi sao nhỏ trên facebook, đã qua đời vì bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff

In bài viết
Cộng đồng mạng chia sẻ với cha mẹ Gaspard sau cái chết của cậu bé vì căn bệnh Sandhoff - ẢNH: facebook nhân vật
  Hàng vạn người đã rơi nước mắt khi đọc câu chuyện về cuộc chiến với căn bệnh vô phương cứu chữa của cậu bé Pháp trong hơn 3 năm qua mà cha mẹ em chia sẻ trên trang facebook “Gaspard, giữa mặt đất và bầu trời”.

Hôm qua, cha mẹ Gaspard đau buồn thông báo rằng con trai của họ đã qua đời ngày 1.2 vì căn bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff, một căn bệnh hiếm gặp và không có cách chữa trị. Cậu bé có gương mặt đẹp như thiên thần đã từ giã cõi đời khi mới 3 tuổi rưỡi.

Họ viết: “Linh hồn của cháu đã lên thiên đàng. Cháu đã ra đi nhẹ nhàng, không đau đớn, và có mẹ đồng hành đến hơi thở cuối cùng”.   

Gaspard sinh ngày 30.8.2013. Chỉ vài tháng sau khi chào đời, bà Marie-Axelle phát hiện những dấu hiệu bất thường của con trai, như rất khó để giữ Gaspard ở tư thế ngồi. Cậu bé cũng nói rất ít so với anh và chị ở cùng độ tuổi.

Qua năm 2014, vợ chồng Benoit và Marie-Axelle quyết định đưa Gaspard đến kiểm tra ở chuyên khoa rối loạn thần kinh khi thấy con chậm phát triển và họ nghẹn lòng khi biết em mắc bệnh di truyền hiếm gặp và chưa có phương pháp điều trị. Tỷ lệ mắc bệnh Sandhoff ở châu Âu là 1/130.000 người.

Sandhoff là căn bệnh thần kinh thoái hóa di truyền với các triệu chứng mù, điếc, mất khả năng vận động, động kinh, mất trí nhớ. Theo báo Le Figaro, bé Gaspard còn gặp những vấn đề về hô hấp.

Người lớn cũng có thể mắc bệnh Sandhoff, nhưng hầu hết là những bệnh nhi, và những triệu chứng đầu tiên thường xuất hiện trong 3-6 tháng đầu đời, sau đó tiến triển rất nhanh. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhi Sandhoff lại rất ngắn ngủi, chỉ khoảng 4 năm.

Với mục đích chia sẻ cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ từ những gia đình có chung hoàn cảnh, ông Benoit bắt đầu quay video về diễn tiến sức khỏe của Gaspard rồi đăng tải lên internet. Họ nhanh chóng nhận được lời động viên từ nhiều bậc cha mẹ khác và quyết định thành lập trang facebook về Gaspard ngày 30.11.2015.

Trang “Gaspard, entre Terre et Ciel” được trên 100 ngàn người theo dõi, số lượng người nhiều hơn cả sức chứa của sân vận động quốc gia Stade de France ở Paris, Pháp. Sức chứa của sân vận động lớn thứ 6 của châu Âu là 81.338 người.

Trong những tháng cuối đời, Gaspard hoàn toàn liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa, và còn phải sử dụng thiết bị hỗ trợ thở. 

HOÀNG ANH

 
hotline
Quảng cáo: 091 2161163
Nội dung: 090 186 3399
 
TIN LIÊN QUAN
 
 
 
Bình luận 0
Chưa có bình luận nào cho bài viết này.
Gửi bình luận
Họ và tên *
E-mail *
Tiêu đề
Nội dung *
 
 
 
 
 
 
XEM NHIỀU NHẤT
 
 
 
 
 
 
  • Lê Học Lãnh Vân

    Chuyên gia quản trị

    Tôi đọc bài phóng sự "Bảo mẫu Thiên Lý: vấp ngã tuổi 19, trưởng thành tuổi 23" (Tuổi Trẻ Online, ngày 22.3.2017) với niềm vui nhẹ nhàng và cảm động.

  • Hồ Hùng

    Nhà báo

    Chuyện ông trưởng phòng ở Tiền Giang ăn cắp 16 quả trứng vịt, tuy trị giá rất nhỏ, chỉ khoảng 80.000 đồng, nhưng đã “lòi” ra chuyện không nhỏ!

  • Nguyễn Thông

    Nhà báo

    Thiết nghĩ những người làm chính sách, đề ra ý tưởng để lập lại trật tự xã hội cũng cần xem xét thấu đáo nghĩa của những khái niệm, từ ngữ. Với hàng rong mà định nhốt vào một chỗ, quả thực chả khác đem thúng úp nia, làm cái việc vô nghĩa.

  • Hoàng Hải Vân

    Nhà báo

    Việc ra quân dọn dẹp vỉa hè đang được mở rộng trong cả nước thành một phong trào rất có khí thế. Dù được sự ủng hộ của người dân và sự hậu thuẫn của các phương tiện truyền thông, nhưng vẫn còn nhiều lý do để lo ngại và sự lo ngại không chỉ ở chuyện vỉa hè.

  • Quốc Nam

    Nhà báo

    'Kong - Skull island' là bộ phim giải trí về đề tài quái vật, nhưng vấn đề môi trường toát ra khi xem phim cũng đáng suy ngẫm. Cách Kong ứng phó trên đảo Đầu lâu hay việc ứng xử với tự nhiên mỗi người theo một cách của đoàn thám hiểm trong phim cho thấy ứng xử như thế nào sẽ nhận lại hậu quả như thế. Thậm chí thảm khốc hơn.