ngày 26 tháng 04 năm 2017
Sức khỏe
 

Gaspard, ngôi sao nhỏ trên facebook, đã qua đời vì bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff

In bài viết
Cộng đồng mạng chia sẻ với cha mẹ Gaspard sau cái chết của cậu bé vì căn bệnh Sandhoff - ẢNH: facebook nhân vật
  Hàng vạn người đã rơi nước mắt khi đọc câu chuyện về cuộc chiến với căn bệnh vô phương cứu chữa của cậu bé Pháp trong hơn 3 năm qua mà cha mẹ em chia sẻ trên trang facebook “Gaspard, giữa mặt đất và bầu trời”.

Hôm qua, cha mẹ Gaspard đau buồn thông báo rằng con trai của họ đã qua đời ngày 1.2 vì căn bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff, một căn bệnh hiếm gặp và không có cách chữa trị. Cậu bé có gương mặt đẹp như thiên thần đã từ giã cõi đời khi mới 3 tuổi rưỡi.

Họ viết: “Linh hồn của cháu đã lên thiên đàng. Cháu đã ra đi nhẹ nhàng, không đau đớn, và có mẹ đồng hành đến hơi thở cuối cùng”.   

Gaspard sinh ngày 30.8.2013. Chỉ vài tháng sau khi chào đời, bà Marie-Axelle phát hiện những dấu hiệu bất thường của con trai, như rất khó để giữ Gaspard ở tư thế ngồi. Cậu bé cũng nói rất ít so với anh và chị ở cùng độ tuổi.

Qua năm 2014, vợ chồng Benoit và Marie-Axelle quyết định đưa Gaspard đến kiểm tra ở chuyên khoa rối loạn thần kinh khi thấy con chậm phát triển và họ nghẹn lòng khi biết em mắc bệnh di truyền hiếm gặp và chưa có phương pháp điều trị. Tỷ lệ mắc bệnh Sandhoff ở châu Âu là 1/130.000 người.

Sandhoff là căn bệnh thần kinh thoái hóa di truyền với các triệu chứng mù, điếc, mất khả năng vận động, động kinh, mất trí nhớ. Theo báo Le Figaro, bé Gaspard còn gặp những vấn đề về hô hấp.

Người lớn cũng có thể mắc bệnh Sandhoff, nhưng hầu hết là những bệnh nhi, và những triệu chứng đầu tiên thường xuất hiện trong 3-6 tháng đầu đời, sau đó tiến triển rất nhanh. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhi Sandhoff lại rất ngắn ngủi, chỉ khoảng 4 năm.

Với mục đích chia sẻ cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ từ những gia đình có chung hoàn cảnh, ông Benoit bắt đầu quay video về diễn tiến sức khỏe của Gaspard rồi đăng tải lên internet. Họ nhanh chóng nhận được lời động viên từ nhiều bậc cha mẹ khác và quyết định thành lập trang facebook về Gaspard ngày 30.11.2015.

Trang “Gaspard, entre Terre et Ciel” được trên 100 ngàn người theo dõi, số lượng người nhiều hơn cả sức chứa của sân vận động quốc gia Stade de France ở Paris, Pháp. Sức chứa của sân vận động lớn thứ 6 của châu Âu là 81.338 người.

Trong những tháng cuối đời, Gaspard hoàn toàn liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa, và còn phải sử dụng thiết bị hỗ trợ thở. 

HOÀNG ANH

 
hotline
Quảng cáo: 091 2161163
Nội dung: 090 186 3399
 
TIN LIÊN QUAN
 
 
 
Bình luận 0
Chưa có bình luận nào cho bài viết này.
Gửi bình luận
Họ và tên *
E-mail *
Tiêu đề
Nội dung *
 
 
 
 
 
 
XEM NHIỀU NHẤT
 
 
 
 
 
 
  • Hoàng Linh

    Nhà báo

    “Làm bác sĩ phải chạy nhanh như vận động viên điền kinh!”. Một bác sĩ đã nói với tôi như vậy khi dư luận đang xôn xao về nạn bạo lực đang tác động vào ngành y.

  • Quốc Phong

    Nhà báo

    Dự án Formosa có thể xem là một thảm họa điển hình về môi trường mà chúng ta phải trả giá. Việc các cấp, các ngành đã và đang tiến hành xử lý kỷ luật những người có trách nhiệm trong cả quá trình dựng nên dự án thật sự cũng là hồi chuông cảnh tỉnh cho mỗi cá nhân có trách nhiệm tham gia các khâu để hình thành nhà máy luyện thép nói trên.

  • Lê Học Lãnh Vân

    Chuyên gia quản trị

    Một clip lưu truyền hôm qua trên mạng ghi lại hình ảnh một xe taxi lao thẳng vào xe máy của một người đàn ông đang giật túi xách của 2 người phụ nữ trên đường phố Sài Gòn. Tôi thật sự thấy “sốc” với cảnh trong clip, và thót tim vì tính mạng của người đàn ông nọ.

  • Đoàn Đạt

    Nhà báo

    Mấy hôm nay dư luận như nóng lên với đề xuất có ảnh hưởng đến hơn một nửa dân số TP.HCM: Đề xuất cấm xe máy tại một hội thảo về kiểm soát nhu cầu sử dụng xe cá nhân. Trong số các đề xuất cấm xe máy, có đề xuất khá “đanh thép” của PGS-TS Phạm Xuân Mai, Trưởng khoa Kỹ thuật giao thông Đại học Bách khoa TP.HCM. Xin có đôi điều tranh luận cùng ông.

  • Bình Luận

    Bình luận

    ​Dự thảo Nghị định "quy định điều kiện kinh doanh thiết bị, phần mềm ngụy trang dùng để ghi âm, chụp hình, định vị" của Bộ Công an đang gây sửng sốt cho dư luận, bởi một quy định về "Nguyên tắc hoạt động và quản lý" tại khoản 3 điều 4 của dự thảo Nghị định là: "Chỉ cơ quan chuyên trách bảo vệ an ninh quốc gia, trật tự, an toàn xã hội được sử dụng thiết bị, phần mềm ngụy trang dùng để ghi âm, chụp hình, định vị phục vụ cho hoạt động bảo vệ an ninh quốc gia, bảo đảm trật tự, an toàn xã hội, phòng chống tội phạm và nhiệm vụ quốc phòng".