ngày 25 tháng 09 năm 2017
Sức khỏe
 

Gaspard, ngôi sao nhỏ trên facebook, đã qua đời vì bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff

In bài viết
Cộng đồng mạng chia sẻ với cha mẹ Gaspard sau cái chết của cậu bé vì căn bệnh Sandhoff - ẢNH: facebook nhân vật
  Hàng vạn người đã rơi nước mắt khi đọc câu chuyện về cuộc chiến với căn bệnh vô phương cứu chữa của cậu bé Pháp trong hơn 3 năm qua mà cha mẹ em chia sẻ trên trang facebook “Gaspard, giữa mặt đất và bầu trời”.

Hôm qua, cha mẹ Gaspard đau buồn thông báo rằng con trai của họ đã qua đời ngày 1.2 vì căn bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff, một căn bệnh hiếm gặp và không có cách chữa trị. Cậu bé có gương mặt đẹp như thiên thần đã từ giã cõi đời khi mới 3 tuổi rưỡi.

Họ viết: “Linh hồn của cháu đã lên thiên đàng. Cháu đã ra đi nhẹ nhàng, không đau đớn, và có mẹ đồng hành đến hơi thở cuối cùng”.   

Gaspard sinh ngày 30.8.2013. Chỉ vài tháng sau khi chào đời, bà Marie-Axelle phát hiện những dấu hiệu bất thường của con trai, như rất khó để giữ Gaspard ở tư thế ngồi. Cậu bé cũng nói rất ít so với anh và chị ở cùng độ tuổi.

Qua năm 2014, vợ chồng Benoit và Marie-Axelle quyết định đưa Gaspard đến kiểm tra ở chuyên khoa rối loạn thần kinh khi thấy con chậm phát triển và họ nghẹn lòng khi biết em mắc bệnh di truyền hiếm gặp và chưa có phương pháp điều trị. Tỷ lệ mắc bệnh Sandhoff ở châu Âu là 1/130.000 người.

Sandhoff là căn bệnh thần kinh thoái hóa di truyền với các triệu chứng mù, điếc, mất khả năng vận động, động kinh, mất trí nhớ. Theo báo Le Figaro, bé Gaspard còn gặp những vấn đề về hô hấp.

Người lớn cũng có thể mắc bệnh Sandhoff, nhưng hầu hết là những bệnh nhi, và những triệu chứng đầu tiên thường xuất hiện trong 3-6 tháng đầu đời, sau đó tiến triển rất nhanh. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhi Sandhoff lại rất ngắn ngủi, chỉ khoảng 4 năm.

Với mục đích chia sẻ cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ từ những gia đình có chung hoàn cảnh, ông Benoit bắt đầu quay video về diễn tiến sức khỏe của Gaspard rồi đăng tải lên internet. Họ nhanh chóng nhận được lời động viên từ nhiều bậc cha mẹ khác và quyết định thành lập trang facebook về Gaspard ngày 30.11.2015.

Trang “Gaspard, entre Terre et Ciel” được trên 100 ngàn người theo dõi, số lượng người nhiều hơn cả sức chứa của sân vận động quốc gia Stade de France ở Paris, Pháp. Sức chứa của sân vận động lớn thứ 6 của châu Âu là 81.338 người.

Trong những tháng cuối đời, Gaspard hoàn toàn liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa, và còn phải sử dụng thiết bị hỗ trợ thở. 

HOÀNG ANH

 
hotline
Quảng cáo: 091 2161163
Nội dung: 090 186 3399
 
TIN LIÊN QUAN
 
 
 
Bình luận 0
Chưa có bình luận nào cho bài viết này.
Gửi bình luận
Họ và tên *
E-mail *
Tiêu đề
Nội dung *
 
 
 
 
 
 
XEM NHIỀU NHẤT
 
 
 
 
 
 
  • Lê Học Lãnh Vân

    Chuyên gia quản trị

    Ở lứa tuổi đã đi vào bình tâm trước các biến động của cuộc sống, tôi vẫn muốn dùng các từ HOÀN TOÀN KHÔNG ĐỒNG Ý để diễn tả suy nghĩ của mình trước phát ngôn của ông Tạ Quang Sum, nguyên Hiệu trưởng Trường THPT Trần Hưng Đạo, Khánh Hòa, cho rằng “trở ngại lớn nhất đối với đổi mới giáo dục hiện nay là ở giáo viên”.

  • Đoàn Đạt

    Nhà báo

    Mấy ngày qua, câu chuyện về một bà mẹ ở Lào Cai chỉ vì 7.000đ mà dồn hai đứa con ruột của mình vào chỗ chết không khỏi khiến cho nhiều người đau lòng, ám ảnh. Một câu chuyện tưởng như không còn xuất hiện ở thời nay…

  • Bình Luận

    Bình luận

    Có nhiều người được cử đi học sau đại học, lôi về tấm bằng thạc sĩ, tiến sĩ thì nghiễm nhiên tự phong cho mình là giỏi, xem những người còn lại chẳng ra gì. Không phải tôi bi quan, nhưng ở nước ta dường như khoảng cách giữa bằng cấp và thực học vẫn còn xa lắm.

  • Quốc Phong

    Nhà báo

    Trong công tác quản lý nhà nước, nhiều khi chúng ta "nói vậy nhưng lại không làm vậy" để rồi “cái sảy nảy cái ung". Đến khi muốn xử lý khi biết có chuyện không bình thường hoặc buộc phải xử lý để xã hội phát triển thì khi đó mới lòi ra những bất ổn khó hiểu, thậm chí là hậu quả khôn lường từ những nhiệm kỳ trước để lại. Vì thế, những vị lãnh đạo kế tục đã và sẽ gặp khó.

  • Bình Luận

    Bình luận

    Đồng tiền lẻ đang phát huy sức mạnh bé mọn của nó, nhưng phát huy kiểu này thì chả ai mong muốn, kể cả nhà chức việc, nhà đầu tư lẫn giới tài xế, chủ xe. Người ta ai cũng chỉ mong có sự hợp lý trong mọi sự, nếu phải trả phí thì trả đúng đồng tiền bát gạo.